Um Menschen mit einer solchen Erkrankung nicht alleine zu lassen, hat das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) es sich zur Aufgabe gemacht, die medizinische Versorgung der Betroffenen zu verbessern und die Probleme anzugehen, auf die sie und ihre Familien im Gesundheitswesen stoßen.
Dazu gehört beispielsweise auch ein besseres Informationsmanagement zu möglichen Diagnosewegen und Versorgungsstrukturen.
Weitere Infos:
- www.portal-se.de ("ZIPSE" = Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen)
- www.se-atlas.de (Moderne, interaktive Landkarte, die über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen informiert)
- Seltene Erkrankungen (Artikelseite zum Thema mit dem Schwerpunkt: "Was wird bereits getan?")
