Nach Angaben des Bundesministerium für Gesundheit leiden geschätzt mehr als vier Millionen Menschenin Deutschland an einer Seltenen Erkrankung. Angesichts der Seltenheit und der komplizierten Krankheitsbilder ergeben
sich besondere Herausforderungen bei der medizinischen Versorgung für die Betroffenen.
Insgesamt unterstützt das Bundesministerium für Gesundheit Betroffene
seit dem Jahr 2010 durch zahlreiche Projekte mit rund 14,6 Millionen
Euro. Dazu gehören Projekte im Rahmen des Nationalen Aktionsplans, wie
das Zentrale Informationsportal Seltene Erkrankungen (ZIPSE, www.portal-se.de) und der set-atlas (www.se-atlas.de).
Der se-atlas ist eine moderne, interaktive Landkarte, die über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen informiert. Heute umfasst der se-atlas über 1590 Versorgungsangebote, mehr als 850 Versorgungseinrichtungen für Seltene Erkrankungen und rund 360 Selbsthilfeorganisationen.
Auch die Zentren für Seltene Erkrankungen sowie die deutschen Mitglieder der 24 Europäischen Referenznetzwerke (ERN) sind im se-atlas abgebildet. Dadurch können sich Ärztinnen und Ärzte, Betroffene und ihre Angehörige schneller und besser informieren und notwendige Hilfe erhalten.
